Prišla si nepričakovano,

ko sem verjela, da je najhuje že za mano.

Otroci so se odselili, otroke dobili,

mož se je upokojil,

da bi več z mano bil,

da bi hodila v hribe

in na barko lovit ribe.

Krči, utrujenost in mravljinci

so tisti klinci,

ki so vse obrnili na glavo.

Namesto izletov v gore,

so me tlačile more.

Namesto barke,

sem primorana na vozičku loviti žarke.

Hvala Bogu za dobrega moža,

ki me kljub vsemu rad ima,

me spoštuje

in se me ne sramuje.

Vsak dan mu skuham

in ugodim njegovim kulinaričnim muham.

Potem me pelje na sprehod ali na morje,

kjer skupaj zreva v obzorje.

Postala sem bolj tolerantna,

manj pedantna,

malo bolj debela,

ker sem zadnje mesece veliko presedela,

a se ne sekiram,

da se piškotom težko upiram.

Želim si, da bi me zapustila,

da bi nazaj ravnotežje dobila,

da bi lahko dvignila vnučke,

za njimi skakala in tekla,

ne pa samo kuhala in pekla,

kot to počnem zdaj,

ko pravijo, da ni poti nazaj.

Veliko si mi vzela,

a veliko tudi dala,

saj sem zaradi tebe spoznala,

kako dragoceno je življenje

in kljub temu, da povzroča trpljenje,

uživam v vsakem majhnem uspehu,

in se predajam smehu.

Ostale zgodbe in članke si lahko preberete tukaj.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Moje otroštvo ni bilo najlepše. Bil sem zelo obremenjen otrok, saj sem imel zelo stroge starše, ki so od vseh otrok pričakovali dober šolski uspeh, dobre športne dosežke in zelo malo zabave. Bil sem obremenjen z ocenami, s prihodnostjo in mnenji drugih ljudi. Treniral sem košarko, ki je kasneje nisem maral, saj mi je oče očital, da se premalo trudim in da so drugi boljši. Ko sem se v času študija preselil v Ljubljano, se niti nisem dobro znajdel. Dneve sem preživel v knjižnici, za vikende pa sem hodil domov, ker nisem hotel razočarati staršev.

Med študijem sem se tudi zaljubil v sanjsko absolventko književnosti. Staršem seveda ni bila všeč, ampak sem se pretvarjal, da mi ni mar. Vseeno pa sem še vedno redno obiskoval starše in bil živčen zaradi njunega vzvišenega odnosa.

Po treh letih zveze so se začele težave z vidom. To je bilo leta 1995. Po približno dveh mesecih dvojnega vida (ki se je pojavljal vsake toliko časa, ni bil vedno prisoten), sem šel k osebni zdravnici, ki me je poslala k nevrologu. Vse je potekalo zelo hitro in ko so mi povedali, da imam multiplo sklerozo, me je zelo presenetilo. Poznal sem ljudi z MS in niti slučajno nisem med nami našel nobene podobnosti. Res je, da me je na čase mravljinčilo, a sem tudi po 7 ur presedel na predavanjih in potem še 5 na neudobnih stolih v knjižnici.

Punca je diagnozo kar dobro sprejela, starše pa je zaskrbela moja prihodnost in kaj bodo rekli ljudje. Po našem malem kraju sta govorila, da me bo punca sigurno slej ko prej zapustila, kot da bi bila MS obsodba na samsko in osamljeno življenje. Zdelo se je, kot da sta razočarana in jezna name, ker imam MS.

Za vedno mi bo ostal v spominu pogovor, ki sva ga imela s punco na Rogli. Rekla mi je, da sva oba informirana o tegobah, ki jih prinaša MS in da nihče od naju ne ve koliko časa bom lahko še normalno hodil in da to ni razlog, da bi se udal in čakal na slabše čase. Rekla je, da me ljubi in da bo ostala z menoj, če bom pozitiven in optimističen, saj smiljenje samemu sebi še nikomur ni koristilo. Zmenila sva se, da bova uživala v vsakem trenutku in se s problemi soočala, ko bo do njih prišlo. Treba se je bilo pa tudi osvoboditi slabe volje staršev, saj sem ugotovil, da me naši pogovori samo spravljajo v slabo voljo. Bilo je težko, 2 leti smo redko govorili, po rojstvu hčere, pa smo se spet nekako zbližali. Negativnosti pa ni več. Sumim, da pri njih še vedno vlada, pred mano pa nihče nič ne reče.

Minilo je 16 let. O MS ne razmišljam pogosto. Zelo malo ljudi ve, da MS sploh imam. Po dvojnem vidu leta 1995, nisem imel več večjih problemov. Prvo leto po diagnozi sem se malce znorel, saj sem hotel doživeti vse, kar je možno, ker nisem vedel, koliko časa bo moje telo “normalno delovalo”. S punco sva šla v Peru, imel sem sezonsko karto za smučanje na Krvavcu, šel sem na rafting, se ljubil v najbolj nemogočih položajih in šel na vsak žur. Ko je punca zanosila, sva se oba zresnila, nastala je manjša panika, ker sva ves denar porabila za zabavo, a sem našel službo (takrat je bilo še zelo enostavno) in živela sva normalno.

Danes sem še vedno zelo srečen. Kot sem že rekel, mi MS ne nagaja. Vid se mi je prvo leto po diagnozi precej poslabšal, zadnja leta pa spet malo.  Vročine se izogibam in imam to srečo, da je tudi partnerka ne mara. Kakšne dneve sem bolj utrujen, ampak ne vem ali je od MS ali pa zaradi službe, vremena ali pa planetov.  Ne vem in se s tem ne obremenjujem.

Vem, da sem eden izmed srečnežev z MS. Srečen sem, ker imam hiperaktivno partnerko, ki je vedno željna novih dogodivščin. Srečen sem, ker nisem več “mamin sinček”. Srečen sem in tako bo ostalo, dokler bom na tem svetu.

Ugotovil sem, da vedno, ko začnem razmišljati o bolezni sami in kaj mi lahko naredi, postanem slabe volje, negativen in se takoj začnem slabo počutiti. Dobivam razne psihosomatske simtpome, ki me spravljajo ob pamet. Naučil sem se “držati nazaj”. O tem ne razmišljam več pogosto. Sam sebi sem dopovedal, da sem eden izmed tistih ljudi, ki jim je multipla skleroza zaspala. Če se bo kdaj zbudila, bom ukrepal. Do takrat bom pa živel, se udeleževal vseh mogočih aktivnosti in prireditev in živel življenje na polno.

Lep pozdrav, Marjan

Ostale zgodbe in članke si lahko preberete tukaj.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Kako dela Murphy? Verjetno dela pri vseh ljudeh, prav gotovo pa pri takih, kot sem sama, ne preveč hodeča. Učinkuje kar smešno, še posebej, če ima človek malo domišljije in vizualizacije.

Sprva mi je bilo nerodno govoriti o tem, pa sem vse pometla pod preprogo. Smeti pa ponavadi pridejo s časom na plano in če pomislim je pravzaprav vse skupaj smešno.

Spim dolgo, pa tudi poštar običajno pride, ko sem že zdavnaj pokonci. Tistega dne pa ne. Prišel je pred deseto in zvonil kot strgan. Z veliko naglico (kot jo seveda premorem), se pravi – najhitreje kot lahko, sem vstala, šla po riti po stopnicah, prijela z obema rokama hojco, naredila korak in PUFFF. Počila elastika in, kar naenkrat sem imela premalo rok.  Na steklenem vhodu pa poštar, pripopan na šipo, za steno pa jaz, brez hlač oz. s hlačami do kolen. Nekako sem si jih zvlekla čez rit in odšepala do vrat, ampak, ker sem bila prehitra, sem padla.Pa si predstavljajte: ležim  sredi sobe z razgaljeno ritjo in tulim poštarju, naj vendar ostane, saj ni nič hudega, da bom že….On pa ne ve kaj naj naredi.«Gospa, gospa!« PANIKA!

Končno se priplazim do vrat in podpišem, kar je za podpisat.Za hlače mi že zdavnaj ni bilo mar. Tako sedim na pol naga na tleh, pred vrati in pred mladim, zardelim poštarjem, ki ni čisto dobro vedel kam naj gleda ali naj sploh gleda,kako bi pomagal, kaj bo…

Od takrat tega poštarja ni bilo več k meni, jaz sem podpisala pooblastilo hčeri. Hhlače pa sem z največjim veseljem zabrisala proč.

To je le ena od mnogih. Smili se mi samo fant, ki je verjetno zamenjal poklic.

Še dobro, da me Murphy ne obišče pogosto.

Alenka

Če želite deliti svojo zgodbo, pišite na info@mojekosvet.com
Tukaj pa si lahko preberete več zgodb ljudi z multiplo sklerozo.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Na email nam je pisala bralka, ki je zahtevala Alenkino pojasnilo, saj je na forumu med.over.net prebrala, da je v njenih prispevkih veliko neskladnosti. Alenki smo email in povezavo poslali in odločila se je odgovoriti javno. Zahvaljujemo se za njen čas in voljo. Marsikdo se ne bi tako potrudil. V prihodnje bomo takšne zahteve ignorirali.

Prosili so me, da odgovorim na repliko forumašice na med.over.net  (ki o meni piše, da delam spodrsljaje), čeprav mi ni čisto jasno, ali je to sploh upravičeno.

Nisem vedela, da se bodo bralci spraševali o vsaki besedi, ki jo napišem in da bom morala objasniti vsak glagol. Pa naj bo.

Ja, še sama kuham in to vsak dan, razen za vikende, ko nam z mesnimi specialitetami postreže mož. Posodo pa pomijem jaz. Ne “pomijem”, ampak pomijem, pobrišem in zložim v omaro, ki je seveda pod štedilnikom in koritom. In ja, SPLAZIM se iz sonca (s pomočjo stene in klopi) in ja PELJEM psa na sprehod. RES je, da nisem napisala, da še vstanem in grem iz obratom z vozička na stranišče, nisem napisala, da vsak dan ODRITIM po stopnicah, kjer me zgoraj čaka omara, ki mi je v pomoč, da vstanem in na dober dan s hojco pridem do postelje. Nisem niti napisala, da hiša v kateri živim ni še prilagojena na vozček. HVALA BOGU! Nisem vedela, da moram vse to napisati, da ljudje ne bi dvomili v moje zgodbe. Ja, večinoma pa sem na vozičku.

V mojem življenju je veliko ljudem, kot je očitno forumašica,  zapečatena zgodba, ko je človek na vozičku in je treba vse pometati v isti koš. Ravno to sem hotela povedati v tem članku. VSE se da, dokler lahko. Z veliko dobre volje in brez cinizma. S tem, ko pristaneš na vozičku, ni konec življenja. To lahko vprašate ljudi, ki pa res ničesar ne morejo, pa še kako radi živijo, razen, ko jim skačejo  v glavo ljudje z besedami “hudi” bolnik, katerih mislim, da noče slišati nihče.   Vsak premik v dobro,  je zame uspeh. Tudi žvižganje. Veselje, ki ga očitno eni ne razumejo. Vsaka majhna izboljšava, vsakakršna sprememba na bolje, pa naj si bo od različnih vitaminov, od zdrave prehrane ali pa od farmacije, je razlog za veselje!

Pozabila sem vam pojasniti, kako peljem kužka. S skuterjem. Kako se splazim nanj, pa prepuščam vaši domišljiji.

Zelo sem žalostna, da o moji članki dobili tako negativen in dlakocepski odziv. Upam, da  je forumašica ena izmed redkih s tako negativo, ker je bilo vse napisano v dobri veri, z veliko pozitive, predvem pa, da bi Sloveniji povedala, da življenje v vozičku (oziroma večinoma na vozičku) še ni konec sveta. Pa še replika forumašici: kljub življenjskim izkušnjam, uspešno ustvarjeni družini, izobrazbi, znanju jezikov  in zmožnosti osrečevanja ljudi, bom za VAS in VAM podobnim vedno revež na vozičku. Se človek kar malo vpraša …

Ne bo mi prav, če se bo ta stran, ki je namenjena pozitivnim in nikoli objavljenim zgodbam ljudi, ki so preživeli in ki še preživljajo življenje z njo, ukinjena.

Če je pa še vedno to tako zelo težko verjeti, ste pa dobrodošli k meni in me lahko opazujete pri kuhanju, pomivanju, sprehodih, slikanju in plazenju po stopnicah.

Še dobro, da sem naletela na mnogo pozitivnih odzivov ljudi, ki vedo, da je sreča tudi v malih stvareh. Tudi v žvižganju.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Tom je 32 let star moški. Spoznal sem ga na izletu po SV delu Velike Britanije in od takrat sva ostala v stiku. Povedal mi je svojo zgodbo in dal mi je dovoljenje, da jo delim tudi z vami, saj mu veliko pomeni, da to zgodbo delim z drugimi hkrati pa ga zanima situacija v drugih državah po svetu.

Tomu so diagnozo multipla skleroza potrdili 2 leti nazaj, ima pa tudi zgodovino epileptičnih napadov, za katere je jemal ustrezna zdravila.  Pred tremi leti so se začeli prvi problemi, za katere so zdravniki rekli, da niso tipični za MS. Močno ga je bolel hrbet, imel je probleme z vidom in bolela ga je glava. Po pregledu in slikanju z rentgenom, so ga z napotkom, da naj počiva in da gre najbrž za stres, poslali domov. Problemi so se pa samo še stopnjevali, začele so se težave z ravnotežjem, mravljinci v nogah, uhajanje urina in utrujenost.

Ko je nekega dne zaradi hudih problemov z ravnotežjem ni mogel stati, so ga zdravniki končno začeli jemati resno. Po dveh pregledih z magnetno resonanco in lumbalni punkciji, so mu končno postavili diagnozo MS. Takoj so ga začeli zdraviti z intravenskimi steroidi in ga poslali domov. Čez nekaj mesecev je imel ponovni MR pregled, kjer se je pokazalo poslabšanje in zopet so ga dali na steroide.

Od tega je zdaj že skoraj 2 leti. Tom redno jemlje Gabapetin, Baclofen, Tramodol in različna zdravila za mehur in črevesne težave.

Zakaj Tom ne dobi nobenih zdravil za MS, kot so Tyrabri, Betaferon, Avonex in ostalih? Izključno samo zaradi denarja. Pravi, da gre v Angliji za loterijo poštnih številk. Različne regije naj bi dobile različna denarna sredstva, s katerimi morajo razpolagati. Tam kjer živi Tom, zanj pač ni denarja. Njegova medicinska sestra (obišče ga enkrat na teden) je celo pisala njegovemu zdravniku in mu predlagala določeno zdravilo, zdravnik pa ji je odvrnil, da je zdravilo predrago in da ni sredstev za paciente (pač pa za raziskave in tako dalje). Tako je Tom ostal brez kakršnekoli rešitve. Zdravnik mu je jasno povedal, da ne gre zato, da mu zdravilo ne bi pomagalo, ampak zgolj zato, ker je predrago.

V zadnjem času so ga bolele in mu zatekale noge, krvne preiskave pa so pokazale revmatsko obolenje. Zato zdaj hodi še k fizioterapevtu.

Seveda pa se problemi ne končajo samo pri zdravju. Tom je poročen, ima 3 otroke in ženo, ki je bila gospodinja, zdaj pa se je zaradi Tomove situacije zaposlila kot pomočnica učiteljice. Anglija je veljala za zelo socialno državo, kar je veliko ljudi zelo izkoriščalo. Ljudje prejemajo dodatke, dobijo stanovanje, če ne dobijo dela (tako imenovana socialna stanovanja, ki jih dobi vsak), veliko jih ne želi delati, ker jim država kot “iskalcem dela” veliko omogoči. Tom je celo življenje delal in zdaj ne dobi niti invalidskega dodatka (če ne bi nikoli prej delal, bi bil postopek lahek in bi dodatek po hitrem postopku dobil). Napisali so neko pritožbo, vendar so mu rekli, da se ukvarjajo še s primeri iz leta 2009.

Vse kar družina hoče, je nekaj stabilnosti. Žena ga podpira in ljubi, vendar vse skrbi hitro napredovanje bolezni. Sedaj iščejo vse možne načine, da bi Tom dobil vsaj ustrezno zdravljenje.

To je samo en primer iz otoka, ki sem ga želel deliti z vami. Primer človeka, ki je žrtev NHS loterije.

Marko

Ostale zgodbe in članke si lahko preberete tukaj.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Z dovoljenjem ameriškega zdravnika dr. Roberta Bakerja, objavljamo njegov prispevek o ženski, ki je z zadostnim vnosom vitamina D dosegla popolno remisijo multiple skleroze. Dr. Baker nam je povedal, da njegove članke bere na tisoče ljudi, in da je seznanjen z ogromno primeri, kjer se je stanje ljudi z multiplo sklerozo ob jemanju vitamina D zelo izboljšalo.

Lisa je 43 let stara gospa, ki mi je prijazno dovolila, da delim njeno neverjetno zgodbo o 16 letnem boju z multiplo sklerozo.

Leta 1994 je takrat 28 let stara Lisa začela doživljati hude epizode vrtoglavice. Simptomi so se pojavljali periodično, leta 2000 pa ji je nevrolog postavil diagnozo MS, dokazano z MR možganov. V zadnjem desetletju je doživela mnogo zagonov, ki jih je zdravila z intravenskimi steroidi, da bi zaustavila vnetja. V prejšnem desetletju je štirikrat doživela akutne epizode hude utrujenosti in oslabelosti mišic, ki so značilne za multiplo sklerozo.

Pred letom 2006 je jemala veliko različnih zdravil, vključno z dnevnimi injekcijami Copanaxa za MS, mišičnimi releksanti in Neurontinom za nevropatsko bolečino. Poskusila je tudi z Avonexom, ki ni nikoli zmanjšal njenih simptomov, je pa povzročil veliko neprijetnih stranskih učinkov. Te so bili podobni simptomom gripe, zato ga Lisa ni redno jemala.

Leta 2005 sem prvič slišal o povezavi med multiplo sklerozo in vitminom D. Lisina vrednost 25-hidroksivitamina D je bila 13 ng, kar je zelo nizko. Začela je jemati 50.000 enot vitamina D na teden in po enem letu je njena raven vitamina D narasla na 40 ng. Opazila je upad simptomov in povečanje energije. S prilagajanjem odmerka vitamina D, je do leta 2009 raven zrasla na 70 ng. Slikanje z magnetno resonanco sredi leta 2009 ni pokazalo nobenega poslabšanja od leta 2007, ko je šla nazadnje na pregled (vsi prejšni izvidi so namreč pokazali postopno poslabšanje z vedno več lezijami na možganih). Tistega leta je bila Lisa prvič, po skoraj dveh desetletjih, popolnoma brez simptomov.

Multipla skleroza je avtoimunska bolezen. Študije kažejo, da ima genetsko komponento, čeprav večina otrok bolnikov z MS, za to boleznijo ne zboli. Geografski dejavnik pa so opazili že pred desetletji, saj so študije pokazale, da je procent ljudi z MS višji v državah, ki so bolj oddaljene od ekvatorja (hkrati je bila tudi raven vitamina D nižja).

Dr. Roy Swank je bil kanadski nevrolog, ki je desetletja delal v Nevrološkem inštitutu v Montrealu.  Objavil je 30 letno študijo o zdravljenju multiple skleroze, še preden je bila na voljo večina zdravil. Njegovo zdravljenje je pokazalo veliko stopnjo zaustavljanja zagonov MS. Vključevalo je manjše spremembe pri prehranjevanju, kot sta zmanjšanje maščob in dnevno zaužitje jeternega olja polenovke, ki je vsebovalo 800 enot Vitamina D3 na dan  (5600 enot na teden).

V zadnjih nekaj letih smo se vedno bolj začeli zavedati pomembnosti vitamina D. Ena izmed študij je pokazala izboljšanje pri 85% bolnikih, ki so jemali vitamin D. Tudi nekatere druge raziskave kažejo obratno sorazmerje med stopnjo vitamina D in multiplo sklerozo.

V Lisinem primeru je pomembno, da si zapomnemo, da so se simptomi začeli zmanjševati, ko je dosegla raven 40 ng, popolno izginotje simptomov pa je nastopilo, ko je bila raven vitamina D okoli 70 ng. Za primerjavo vam lahko povem, da je raven vitamina D pri reševalcih iz vode, ki so nekaj mesecev preživeli na soncu, okoli 100 ng.

Lisa v tem času izboljšanja ni spreminjala svojega življenjskega sloga. Za njeno remisijo grejo zasluge zgolj vitaminu D.

Za povezavo med multiplo sklerozo in sončno svetlobo sem prvič slišal trideset let nazaj. Ugotovil sem, da je bolnikom z MS na voljo veliko člankov o vitaminu D, vendar občutno premalo pacientov ustrezno zdravijo njegovo pomanjkanje. V zadnjih petih letih se veliko uglednih nevrologov v South Jerseyu odloča za testiranje vitamina D pri obolelih z MS. Zelo verjetno je, da se to dogaja tudi drugje po ZDA.

Prva povezava med vitaminom D in multiplo sklerozo naj bi bila ugotovljena leta 1974. Dr. P. Goldman je o njej objavil članek v Mednarodnem dnevniku okoljskih študij (International Journal of Environmental Studies), čeprav je bila povezava med MS in oddaljenostjo od ekvatorja znana že od prej. Od tega je preteklo 3 in pol desetletji. Čas je za dejanja nevrologov, osebnih zdravnikov in bolnikov po celem svetu!

Vsakemu obolelemu z MS, bi morali rutinsko pregledovati raven 25-hidroksi vitamina D v krvi in vsako pomanjkanje vitamina D bi morali obravnavati s ciljem ohranjanja idealne ravni.

Dr. Robert Baker

Tukaj si lahko preberete še več njegovih prispevkov: Robert Baker MD Health Newsletter.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Jeee, žvižgam! Sigurno je minilo 10 ali pa več let odkar nisem zmogla spustiti glasu od sebe. Šobila sem ustnice in pihala. Ven pa je prišel le zrak. Slišati je bilo le: “Pffff!” Sedaj  pa VAU, lahko z žvižgom pokličem celo psa. Zakaj? Ne vem.Res je, da zdaj redno jemljem vitamine D3, B12 in jem kurkumo. No, zdej se mi je malo ustavila, malo sem sita njenega ukusa, ampak, če je to to, se bom potrudila. Ej, narod žvižgam! Zelo sem vesela!

Sreča je v majhnih stvareh!

Tukaj pa si lahko preberete več zgodb ljudi z multiplo sklerozo.

Vsa vprašanja za gospo Alenko pošljite na info@mojekosvet.com , lahko se pa srečate tudi na Facebooku.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Mislim, da se oglašam zadnjič, ker vidim, da je odziv šel predaleč in da bistva mojega prispevka niste dojeli tako, kot je bilo mišljeno. Ja, živim v tujini in ja zdravim se v Sloveniji in ja, bila sem na CCSVI.  Pomagalo je, vendar ne za dolgo (moč, ravnotežje, utrujenost). Kje? Ne povem iz enega čisto preprostega razloga – ker naši ljudje še vedno hodijo tja in upam, da jim bo pomagalo dlje, kot je meni. Vse na svetu bi dala, da  bi se ta bolezen ustavila. Bistvo pa še zdaleč ni CCSVI. Bistvo prispevka je DELJENJE ljudi, ki v bistvu živijo podobno živjenje in si delijo enako usodo. Ta pa ni vedno odvisna samo od nas. Lep je bil odziv gospe Anite, ki me pošilja v Lurd na OR . Enako sem dojela, kot bi me poslala v PM. Pa dobro, vsak človek je svoj individum in hvala bogu, ali komurkoli že, da smo si različni, da različno dojemamo stvari, saj bi bilo neznansko dolgočasno živeti z čisto enakomislečimi. Denar, gospa Anita, mi že dolgo ne pomeni nič. In je zadnja stvar na katero bi pomislila.Veliko pa mislim na ljudi, ki si ne morejo sami pomagati , ki nimajo podpore bljižnjih, ki nimajo računalnikov niti denarja, da bi si omislili kakršnokoli zdravljenje. Verjetno sem prispevek res poslala na naroben naslov.

Sem priletna gospa, naučena vrednot, ki so jih učili v tedanjem času, v prejšnjem tisočletju. Jih res več ni?

DELIMO SMETI, NE LJUDI.

Helena R.

Če želite deliti svojo zgodbo, pišite na info@mojekosvet.com
Tukaj pa si lahko preberete več zgodb ljudi z multiplo sklerozo.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Pozdravljeni!

Živim v tujini, zdravim se v Sloveniji, zaupam našim nevrologom, ker jim zaupajo tudi zdravniki. Brez njihove vednosti sem šla na CCSVI. Nič ni bilo drugače, moje stanje se ni izboljšalo, in spoznanje ob tem  je bilo hujše od sprejemanja dejstva, da imam multiplo sklerozo. V CCSVI sem namreč noro verjela.

Sedaj  pa prebiram facebook stran, ki ste jo ustvarili in sem popolnoma zgrožena. Zgrožena nad tem, da nas delite. Ljudi delite na črne in bele, zelene in rdeče. Se zavedate, koliko ljudi zaradi MS samo leži in sanja o CCSVI, o čudežnem izboljšanju, o človečnosti? Kako lahko ZZZS odobri (notranji veji MS društva) svoje počitnice v Portorožu? Ali tudi tukaj smrdi po korupciji? Ali je tudi tukaj vmes prijateljstvo? Ali pa je to samo slaba odločitev nekega uslužbenca? Pa dajmo, delimo se še na hodeče, sedeče, ležeče, betaferonarje, avonaxorje … Dajmo, izberimo predsednika za vsako skupino, poberimo vsak svoj kupček, ki bi verjetno pripadal osnovnemu društvu, od katerega bi imeli vsi kaj, če bi stopili skupaj! Pa saj smo vendar vsi ljudje. Vsi radi živimo in vsi smo potrebni pozornosti, in vsi o katerih pišem imamo MS, ne glede na to kakšno zdravljenje smo si izbrali.

Lahko je meni, ki vse skupaj komentiram od zunaj in me vaše bruhanje ne bo doseglo, mislim pa, da je enako mislečih tudi v Sloveniji veliko, pa nimajo poguma ali volje, da bi napisali kritiko, ker  je Slovenija premajhna za kritike, ker vsi poznajo vsakega, ker zmeraj vsi pustijo vse in nikomur se nič ne zgodi. Tako je v politiki, državi, ki to ni več in v skupnosti MS, ki to ni več. Žalostno.

Za napake se opravičujem. Že dolgo časa ne živim v Sloveniji, ampak to ne pomeni, da ne spremljam vseh dogodkov, saj Slovenijo ljubim in verjemite mi,  nikjer ni lepše kot doma.

Helena R.

Če želite deliti svojo zgodbo, pišite na info@mojekosvet.com
Tukaj pa si lahko preberete več zgodb ljudi z multiplo sklerozo.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko:

Bilo je enega ne tako toplega julija zvečer. Petek. Koncert Mie Žnidarič. Tega na noben način ne smem zamuditi, saj mi je njen jazzovski stil zakon. Zato se pripravim, torej oblečem, namažem, počešem, skratka zrihtam, ker vem, da bom opažena, saj me je veliko - jaz,moja teta MS in skuter. S hčerko sva se odpravili od doma, ko je še močno sijalo sonce. Jezila sem se sama nase in jasno nanjo, ker ni vzela sončnih očal, a poglej ga zlomka, mine petnajst minut,o blake prekrije, ne sivina, ampak črnina. Ker pa sem večni optimist in ker se mi  je pozitivna misel do sedaj vedno odnesla, sva nadaljevali pot oz. sva že bili na sceni. Res na sceni. Kot sem dejala prej sem bila opažena. Takoj je k meni pritekla Mia, me posadila na sredino scene in začelo je kapljati. Začel pa se je tudi koncert in pri drugi pesmi je že precej deževalo. K sreči je prišla h hčeri prijateljica z dežnikom, brisačo in jopo. Mia pa je pela in nas začarala z njenim prekrasnim glasom. Kadar sem zaploskala, je kar špricalo okoli mene in po meni. Ljudje so se umikali pod streho, nekateri so odhajali, Mia pa je kar pela in nas s svojo simpatičnostjo zabavala. Jaz pa sem se dobesedno topila. Maskara mi je stekla po nežno rožnatih licih, šminke že zdavnaj ni bilo več - skratka moj izgled je je bil podoben izgledu žalosnega klovna.

Koncerta je bilo konec. Mia bravo!! Najboljša si! Še zdaleč pa ni bilo konec moje agonije. Ni več deževalo, ampak lilo, ohladilo se  je za 10stopinj, jaz pa na skuterju. Hči je šla s prijateljico z avtom, meni pa so porinili v roke marelo, me pokrrili z brisačo, pa dajmo! Kaj pa naj drugega naredim? Deževalo pa kot utrgano, iz sekunde v skundo bolj. In ker ima hči srce na pravem  mestu, sta s prijateljico vozili čisto počasi in me praktično spremjali do  doma. Pa jaz? Marelo sem imela naslonjeno na levi rami, saj sem z desno vozila. Dež je tekel po mareli, potem po hrbtu direktrno v spodnje gate, tako da ni bilo prizanešeno prav  nobenem delu mojega telesa. Poleg tega  me je grozno tiščalo lulat.

Končno doma. Ko sem letela na stranišče nisem vedela, kaj bolj teče od mene. Dež ali lulanje. Teklo je seveda vse in to tja, kamor mora. Hura! Potem sem si očistila obraz in se preoblekla. Zopet sem bila jaz,toda premražena kot zmaj. Hčera mi je skuhala čaj, ki pa brez šnopčka ni imel nobenega učinka.Zato sem v shrambi vzela domač smrekovček, ki sva ga naredili spomladi, za hude čase. Pa tudi teto je treba utišati, preden pokaže zobe, zato dajmo, na zdravje! 1,2,3 končno sem se ogrela in po hitrem postopku šla spat.V glavi pa mi je nežno odmevalo:” A si ti al nisi  ti moj ljubi …”. Hvala Mia, bilo je vredno.

Alenka K.

Tukaj pa si lahko preberete več zgodb ljudi z multiplo sklerozo.

Vsa vprašanja za gospo Alenko pošljite na info@mojekosvet.com , lahko se pa srečate tudi na Facebooku.

Članek lahko posreduješ tudi prijateljem preko: